5歲兒童罕見病報銷比例-tft每日頭條

5歲兒童罕見病報銷比例（醫生給罕見病患兒媽媽寫信）1

#湖南省人民醫院##非常病例#

“寶寶目前皮膚雖然已經修複，但先天性魚鱗病容易反複，即使愈合的皮膚也比較幹燥，因此加強皮膚保濕非常重要……”近日，在湖南省人民醫院新生兒科住院治療的依依（化名）出院了，因孩子患有先天性魚鱗病，出院後的護理十分重要。

副主任醫師黃芙蓉怕寶爸寶媽忘記細節，特意将各種注意事項及出現問題怎麼處理整理成文字，通過手機以信件的形式發送給孩子的媽媽，讓其出院後可以繼續接受良好的治療。

半個多月前，新生兒科接診了從懷化轉來的依依，孩子是一個36 6周晚期早産兒，出生後皮膚類似火棉膠樣，當地醫院緊急聯系轉入湖南省人民醫院新生兒科。

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【依依入院時，皮損嚴重】

入院時，依依全身皮膚緊縮，呈羊皮紙樣改變伴幹燥脫皮，皮膚皺褶處皲裂可見滲血，皮膚彈性差，如此大面積的皮膚幹裂滲血極易造成孩子繼發感染敗血症等情況，甚至危及生命。

主管醫師黃芙蓉副主任醫師憑借豐富的臨床經驗初步診斷為先天性魚鱗病，新生兒科特意成立了專門的救治團隊為依依進行積極的治療和細緻的護理，依依最終皮損痊愈，順利出院。

先天性魚鱗病是一種十分罕見的遺傳性皮膚脫屑疾病，主要症狀是全身或部分表皮過度角化，顆粒層萎縮或消失及皮脂腺萎縮，緻使皮膚幹燥、粗糙呈魚鱗狀。

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【經過治療，依依皮損好轉出院】

治療魚鱗病關鍵是要改善皮膚的幹燥，但該病容易反複發作。

因此依依出院後的護理細節讓新生兒科的醫護們放心不下，雖然之前已經多次叮囑孩子的父母，但為了避免遺忘細節，4月1日，黃芙蓉副主任醫師特意整理了回家後的照顧細節，發給孩子的媽媽。

信中包括出院回家後孩子的皮膚護理、衣物選擇、喂養方式等注意事項，還特别提到了發生感染時怎麼應對，叮囑孩子病情有變化可以通過互聯網醫院咨詢。

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收到信件後，依依的媽媽表示感謝，她說，新生兒科醫護人員不僅用精心的救治和耐心的護理讓孩子康複出院，還把出院後要注意的細節整理成文字發給自己，讓她和孩子爸爸對照顧依依更有信心，他們會盡力讓孩子得到良好的照顧，健康成長。

（編輯Rainbow。）

湖南醫聊特約作者：湖南省人民醫院吳靖黃芙蓉張愛民

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