“今天，想給大家講講我的故事——
那一年
我才7歲
不慎摔倒後
小腿流血不止
并迅速腫脹起來
哭着被送進醫院的我
第一次聽見了這個病的名字
從那以後，它便時刻伴随着我
……”
看完上面這三張圖
你是否為他的遭遇感到心疼？
以上這些情景
都是一名血友病患者可能遇到的
受點小傷就血流不止
換顆牙齒有可能緻命
想奔跑卻隻能靜靜站在窗前
……
由于凝血功能障礙
他們稍有不慎便出血不止
如果不能及時治療
便可能會導緻殘疾
甚至危及生命
因此，血友病患者
又被稱為“玻璃人”
一旦被确診為血友病患者
就需要終身依靠藥物
補充自身缺乏的凝血因子
還要及時治療關節損傷等并發症
當前最重要的工作
是要做好血友病患者的
預防性治療
專家提醒：
在嬰幼兒時期
如果孩子在驗血檢查時
拔針後出現滲血不止等情況
就要提高警惕
一旦不幸确診
兒童血友病患者
應從1歲半開始預防性治療
提前幹預有利于孩子的關節發育
減輕出血症狀，減少緻殘率
由于血友病是隐性遺傳病
對于已經知曉自身為攜帶者
或是患者的育齡夫婦
可通過産前診斷進行基因檢測
看胎兒是否健康
今天是世界血友病日
關注血友病
關心血友病患者
給予患者及家庭鼓勵和支持
伸出援手
他們需要你的愛！
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