孫立忠希望，今後把救治危急馬凡病患者變成預防馬凡病急性發作。 陳靜 攝
孫立忠希望，今後把救治危急馬凡病患者變成預防馬凡病急性發作。 陳靜 攝
中新網上海10月27日電 (記者 陳靜)記者27日獲悉，第六屆全國馬凡病友大會在上海舉行。馬凡病領域的科普書籍《馬凡綜合征知識普及手冊》面世。
馬凡綜合征也被稱為“天才病”，四肢和手指較長、趾細長不勻稱、身高明顯超出常人等都是較為常見的臨床表現。馬凡綜合征常伴有心血管系統異常。著名小提琴家帕格尼尼，美國女排名将海曼、美國領導人林肯都罹患此病。
常繼國希望馬凡病患者家庭要以積極的态度對待疾病。 陳靜 攝
中國主動脈外科學科帶頭人、上海德達醫院孫立忠院長27日接受采訪時直言：“馬凡病的普及工作還非常不到位。許多患者發病後才知道自己是馬凡病患者，還有很多人即使發病了，都不知道是怎麼回事。”這位專家告訴記者，目前馬凡病的治療已經非常成熟。但他希望，今後把救治危急馬凡病患者變成預防馬凡病急性發作，讓患者可以早發現早就診。
一位來自青海的藏族患者家屬告訴記者，由于冠狀動脈撕裂、動脈瘤等情況，其病情危急。患者曾赴四川、北京求治，由于手術難度極大，醫生紛紛面露難色。孫立忠獲知患者病況後，主動為其治療。目前患者已接受手術，正在康複中。
北京康心馬凡綜合征關愛中心主任常繼國就是馬凡病患者。他告訴記者，不少馬凡病患兒父母得知孩子患病，會産生強烈的負罪感，有些父母甚至會采取逃避隐瞞的方式。他表示，馬凡病患者家庭要以積極的态度對待疾病。父母盡早和患兒溝通、疏導，幫助孩子理解疾病，在排除健康風險的情況下助其樹立樂觀向上的人生觀。(完)
來源：中國新聞網
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