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惡性肌肉或骨骼腫瘤
惡性肌肉或骨骼腫瘤
更新时间:2026-11-06 07:34:54

惡性肌肉或骨骼腫瘤(國外男子患罕見疾病)1

據英國《都市報》1月3日報道,國外一名男子患有一種極其罕見的疾病,全球隻有700人患此病,這是一種遺傳疾病,會慢慢地使人的肌肉變成骨骼。

該男子名叫Joe Sooch,現年29歲,患有進行性肌肉骨化症,也就是“石人綜合征”。确診時Joe隻有3歲,現在他已經失去了95%的運動能力。目前,他隻能坐在輪椅上,從吃飯到上廁所等日常活動都需要幫助。Joe把他的生活記錄在了YouTube上,他說:“在我5歲左右的時候肩膀就僵住了,所以我不能擡起肩膀或舉起手。想象一下你的手臂骨折了,你還打了石膏,但這是永久性的。骨頭在生長,把我的身體固定。我不能做手術,因為更多的骨頭會長出來。”

Joe使用他的社交網絡來倡導人們關注其他有醫學差異的人。不幸的是,目前還沒有治愈的方法,Joe知道他的情況會越來越糟,直到有一天,他将完全不能移動。Joe說:“我非常榮幸能為慢性病患者和坐輪椅的人做宣傳。我與衆不同,所以我被人們認為是個古怪的人。但我的性格很好,從不感覺絕望,我必須珍惜當下,每個人都有自己的挑戰,但沒有第二次機會,你必須充分利用自己的時間。”(中國青年網編譯報道)

來源:中國青年網

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