一次偶然的機會給IBD病人發送一份小範圍的調查問卷，是希望更多的了解一些病情相關的情況，以更好的做研究。但當收回答案并逐份閱讀的時候，心理受到很大的震動，這些反饋回來的問卷，對我來說是一份份值得珍藏的信任的禮物，雖然我診治過數百上千個IBD病人，但很多情況是我沒有想到，也不大了解的，這些問卷讓我看到一個個感人的故事，一條條充滿喜怒哀樂的心路曆程，一份份真摯的感情，一個個對于常人來說微不足道的，對IBD病人來說卻是無比渴望實現的小小心願，以及在診治過程中與疾病積極抗争的心态。

在征得病友們同意後，我把他們的一些話摘抄出來分享給大家。希望看到這些故事的IBD病友能夠得到一些啟發和幫助，需要說明的每個人的病情都是不一樣的，每個人的診治經曆也完全不同，請不要對号入座的認為自己也會那樣。也許我們很難做到感同身受，但請懷着一顆溫暖的心靜靜的看他們的故事，可能它并不精彩，也不完整。

聽醫生說克羅恩病是不可治愈的慢性病，要一直靠藥物維持的時候，心情是有些恐懼和難過的。很懊惱自己要一輩子背負這麼一個疾病，不僅拖累自己還連累家人。如果今後成家了，還要再連累到更多的人，自己非常不願意看到這樣的事情出現。

第一次聽說這個病，回家百度了一下就很慌，百度上寫的很嚴重。想不到自己會得這種慢性疾病，還可能無法治愈，當時正值初三畢業，我就很擔心對我高中學業有影響和對身體發育有影響。後來接受治療後逐漸就沒那麼擔心了。

非常迷茫，不知道這個病，從沒有聽說過。隻是被自己每天20次左右的血便給吓着了。怕上廁所，怕外出，怕自己找不到衛生間拉身上怎麼辦。感覺自己要完蛋了。

剛剛得知時就感覺天塌下來了,那時剛剛畢業，真的很難接受。每天都在病床上，有着挂不完的水，看着父母那樣的憔悴，心情更是差的不行，還會經常發脾氣。心裡總是在想，老天爺為什麼這麼不公平，那麼多人為什麼偏偏選中我。我以後該怎麼辦，我要成為藥罐子了，要吃一輩子的藥，這病還要伴随我終身，别人知道了會怎麼看我，一想到這些都會哭。當時哭已經成了家常便飯，那時的我很脆弱，就連打針打不上也會哭。總之，那時的心情跟死了沒兩樣。

剛知道的時候并沒有對這個病有很多的了解，以為隻是普通的腸炎，并沒有覺得很嚴重。後來知道是綠色癌症之後，尤其是剛開始聽說生物治療費用很高，一開始是接受不了，覺得自己還很年輕，什麼都沒有去嘗試就可能嘗試不了了，更多的是覺得心裡非常的不平衡，因為這個病在國内還是非常少見的，想不通為什麼自己生病。有一段時間的情緒低落，對生活和人生都抱着非常消極的态度。

剛确診時對這個病沒多少了解，隻知道是慢性病，比較難治療，本身腸胃也不太好，所以當時也沒太在意，隻想着趕緊先治療，能不拉肚子、拉血，能吃飯就行了，以後慢慢調養。

有點慌張，第一次認識并接觸這種疾病，覺得是不是特别嚴重，而且治療費用很高，心裡壓力挺大的。

14年夏天腸鏡檢查後，醫生告訴我得了潰瘍性結腸炎。第一次聽到這個詞，腦子裡就是普通腸炎的概念，并沒有感覺多嚴重。但是醫生說這個病挺麻煩，根治不了要一直吃藥，自己也就是聽了，沒有太在意。

當時覺得不是什麼大不了的毛病，不過三番兩次複發住院後我逐漸意識到了潰結最可怕的的⽅方——它在剝奪你的選擇權，對于⾃身學業和工作的選擇權，你無法選擇⾃⼰想要的⼈生。

在确診之前有許多曲折，因此預料到生的并不簡單，考慮過克羅恩的可能性，所以被通知時并沒有太多情緒，甚至更多的是一種新鮮感，當時長久地困于學業與故土，确實對外面的世界很好奇，連帶着生病也變得有趣起來，當然，現在這種情緒早就消失了，但是我也不停地想讓自己對周圍的事物保持新鮮感。

2015年得知患有克隆恩病，其實我還算一個比較樂觀的人，而且當時處于很懵懂并對外界一切新事物抱着好奇的心态，以及對這個并不了解。我自身說實話沒有想象的那種沉重和悲傷感，反而有些對于身體所出現狀況有一個答案的釋然。

當時症狀不嚴重，自己和所就診的醫院對克羅恩病都不甚了解，因此漸漸松懈了，覺得自己似乎和正常人無異，開始不按時用藥甚至擅自停藥。再後來迎來了一次大的複發，這次複發極大地改變了生活走向，使我痛失了非常珍貴的機會和人，讓我一度感到非常絕望，覺得人生就此無望。後來見到很多病友在積極治療下能較好地控制病情，近乎正常的工作和生活，也就漸漸重拾了信心。

後來來到南京軍區總院之後，看到有那麼多同病相憐的人，甚至有些還隻有十六七歲 便覺得還好，而且軍總的醫生告訴我，是可以生孩子的，隻是要注意很多事，那時我的心情也轉變了很多，在經過治療之後，病情有所好轉，感覺比較輕松，并且在日常生活中除了吃飯與他人不同外，沒什麼區别，日常生活中也有時會忘記自己是個病人，現在比較平常心。

生病的前兩年一直很好，所有見過我認識我甚至我自己都覺得在生病這件事上，我表現得很勇敢堅強積極向上，是個好女孩。其實，我隻是不懂所以不在乎，罷了。一朝複發面臨手術，四處奔波，拖累着家人一起敏感焦慮，如今身體再難回到曾經的狀态，是我急于求成才背棄了自己的健康，就不能怪天道不公苛責待人。在安靜養傷的時候其實想了很多，遇到許多可憐人，也許他們并不想要别人的可憐，生而為人，一身傲骨，我們這些人亦是。我喜歡湯山的秋冬，落葉鋪滿了山路，陽光很好，日子一天一天的過，聊天散步爬山泡溫泉，也許是和母親在一起，每一天都很有趣。等待很漫長，如今三病區撤出，往事難以複刻，想來卻是最美好珍貴的時光。還納造口那天是晴天嗎？我早就忘了，可能我太害怕了，連換衣服時手腳都在抖，躺在無影燈下，後來躺在腸鏡室裡，在眼淚決堤的那一刻（對不起，估計醫生護士都覺得我莫名其妙），猛然醒悟，我根本不勇敢。生命可貴，是我太天真，沒想到有一日會和疼痛如此接近。勇敢是什麼呢？其實到現在，我也不是很明白，羅曼•羅蘭說“真正的英雄主義是認清生活的真相後依然熱愛生活”，我不知道什麼是生活的真相，當年确診時才升高三，17歲，能懂得什麼呢？所以對于克羅恩的了解也隻是浮于表面淺嘗辄止，我一直自诩清醒，現在才覺糊塗幼稚。人當然不會一成不變，我也是，如今在我身上依舊能找到過去活潑有趣的影子，隻是少了些。如果再來一次，我也未必做得更好，換一個人，也未必會做得比我好，世事無常，最後都會過去。

以前每次去醫院複查，都感覺軍總是一個很灰暗的地方，怎麼又到這該死的地方來了，後來換個角度看問題，隻要身體好，來這兒不就跟度假一樣麼？在家呆膩了，出來玩玩，見見熟悉的醫生，護士，跟他們聊聊天，同時，多認識，多了解一些其他病友，病友的朋友，親人，不也挺好的麼？

開始發現我得克羅恩，經過各項檢查，當時還是比較嚴重的，開始外科醫生說有可能需要開刀，當時都懵了，之後轉到消化内科，醫生很負責很專業，現在已經緩解期，對自己的病情也了解的很多，平時需要怎麼調理身體也有了很多了解，現在正常上班正常吃飯，沒有太多的心理壓力了，每天過得也很充實。

随着病情逐漸進入了緩解期，可以基本正常的生活之後，自己也對疾病有了更深入的認識。我自己是主動有意識地給自己做心理建設，自己讓自己想開一些，我覺得這一點真非常重要。主動的接受現在的自己，和自己和解，更多的關注自己的生活了，并不與同齡人做更多的對比。看了一些書和電影，逐漸就開始接受了生病的自己，态度也樂觀了很多。

經過治療和對自己的心理安慰之後，知道心情對身體的恢複有很大的作用，就會有意識的用好心情來對待這種病症，慢慢的就沒有剛患病那時候的憂慮了。

我不想也不會讓潰瘍性結腸炎替我選擇工作，我帶着藥和灌腸器去了北京，去了⾃⼰最喜歡的公司。

不了解，媽媽隻是說腸胃像人一樣感冒了，因為裡面是濕的，比較難好，要慢慢養，不能吃好吃的。

了解，但盡量不深究那些極端的例子，保持樂觀也是一種精神良藥。

在四年的患病時間中，對病情從一開始的一無所知（當做普通腸炎對待）到慢慢意識到病情的嚴重性、複雜性。期間通過閱讀IBD有關書籍、愛在延長公衆号和醫生那邊了解學習，獲得了很多，對病情活動期表現以及緩解期的保養注意方面有了一定的認識……

這個病就和高血壓，糖尿病一樣，要終身服藥，控制的不好也會病變，最好的情況是維持穩定，不複發，粗纖維的，海鮮，生冷的都不能吃，不能勞累，不能有壓力，要控制好自己的情緒

現在已經有了比較深入的了解。剛開始得病的時候會認為緩解期就可以完全和正常人一樣，就是因為并沒有重視自己的病，還導緻了之後的複發。後來全面的了解到這個病的相關知識，也更了解了自己的身體，我覺得這點更重要，比如自己對于怎樣程度的疲勞承受不了，或者什麼樣的食物會過敏，這是個需要逐漸細心了解的過程。

有所了解，經常關注國外的有些論壇和期刊，關注看看是否會有新的治療方法和藥物，對于并發症也比較了解，所以對日常的飲食和習慣比較節制。

這一部分由于每個人的情況很不一樣，沒有很大的可比性和參考價值，也容易讓人産生一些誤解，因此沒有把問卷内容黏貼出來。但其實這一部分對大多數人來說是最重要的部分，治療的花費對每個家庭都帶來或大或小的壓力。總的來說，病情活動時花費都是比較多的，能夠穩定下來意味着花費将會減少很多，也不是都需要很貴的藥物才能控制住疾病，還是會有不少可以讓每個人承受的方案，這需要各人把自己的情況告訴醫生，一起來商量解決遇到的困難，總會有辦法的。而且随着醫學的進步，更多的新藥和新的方案出來了，也就有更好的效果和預後。

目前沒有工作，還在上學。以後如果在國外工作的話，醫保全包，對工作應該沒什麼影響，但對生活方面要限制。

目前對我的工作基本沒影響，除了住院請假外，工作照樣積極有活力。在公司裡算得上優秀員工，所以沒有影響到薪資提升等問題。

在14年患病至17年，期間幾乎是沒有工作，隻有零零散散的做過一些自己在家就可以完成的事情，沒有什麼經濟來源。17年以來病情控制得相對穩定，生活和正常人差不多，有了一份比較輕松的工作。當然由于病情的緣故，不能太過熬夜勞累，所以工作的上的激情效率等方面感覺有點力不從心。更換工作的影響是蠻大，隻能相對找一些比較輕松的崗位。還有一旦要是複發的話，就要住院一段時間，這方面對工作的穩定也有了一定影響。

原來工作也不是體力活，目前基本沒有變化，就比如外出工作，吃飯比較麻煩，錯過喝營養液的時間會比較餓，職位的升遷影響估計會有的，領導層也不怎麼會提拔一個病人進入高層，除非個人能力非常優秀，薪水目前沒有變動，請假的話會扣一點。

更換工作的話，感覺暫時沒這個想法，我家離縣城比較遠，每天騎電動車去城裡要近半小時的時間，然後吃飯也不想在外面吃，就想回家吃老媽燒的，健康一點，所以如果要換其他工作，就會感覺很不方便。如果在城裡有房，家裡人能在那燒飯給我吃的話，我想換全職的工作，工資會稍微多點，減輕一些負擔。

因為我還是學生，所以其他影響倒不是很大，主要是經常因為腹痛之類的身體原因而請假，落下了不少課程，後期學習會有點吃力，也因為身體從小就不好，所以一些集體活動像運動會什麼的就不能積極參加，也算一種遺憾吧。

有一定影響，同學們都不知道這是什麼病，經常去醫院他們多多少少也知道。有的同學聽說是腸胃疾病以為會傳染，就很說不清。與同學聚餐吃飯時總是要求不辣，他們也會照顧照顧我的情況。旅遊的話我覺得也有一點影響的，畢竟定時要治療還要管住嘴。我也了解過這個有一定幾率遺傳的，将來找對象可能會有影響。

可以從這幾個方面都談一下。一、學習方面，第一次确診實在高二升高三階段，那會兒每天大概要上十幾二十次廁所，便血，再加上學業繁重，感覺那段時間筋疲力盡，學習沒有什麼專注度，在那會關鍵的時候确實很頭疼，沒有什麼好的方法去解決。二、找對象這方面感覺影響不是太大，因為一般都會和對方說，對方了解這個事的情況下還能繼續在一起，說明也沒什麼，互相諒解多照顧對方的一些感受。往遠了說，到結婚生子的地步，自己擔心的是，常年的吃藥和比較虛弱的身體，對将來寶寶是不是有什麼影響，還有就是這個病的會不會遺傳，遺傳率等，這是最擔心的。三、平時同學朋友聚會方面，影響有，但是大家都知道自己腸道不太好後，大家都可以理解，所以并不會為難，感情也沒有因為說不能一起喝酒或者經常在一塊玩而受什麼影響。四、個人愛好方面确實影響挺大，患病前自己屬于特别好動的那種，平時很愛打球跑步等劇烈運動，後來因為這個導緻複發後，就慢慢放棄了，也是無奈，感覺少了很多趣味。要是在緩解期，做其他一些輕松的活動，旅行還是沒太大問題。活動期的話，也沒有想要做其他事情的心情。

還聽病友說，就算結了婚也不想要小孩，怕影響第二代，我聽着感覺很擔憂，盡量不去想，我會想，我生的孩子肯定不會得克，哈哈。聚會的話，不敢吃油膩，辣的東西和不好消化的東西，其他都沒啥問題。旅行的話，去年之前很少出去，今年出去過好幾次，天熱的時候去漂流，去遊泳，水很冷，但是嘗試過後，也沒啥問題，就是感覺有點累，然後休息好了也就沒事了，并且很期待有機會再去，或者去其他地方。

最大的影響就是飲食了，同學聚會啊、找對象啊、旅行等，不能正常的飲食非常的痛苦，别人在吃飯啊，喝飲料啊，你這樣不能吃，那樣不能和，别人吃吃喝喝，你在旁邊看着，非常的尴尬。别的就感覺影響不是很大。

學習方面，複發期的時候是大學，課業不是非常重，但也耽誤了幾學期的課程，所以成績也并不是很優異。畢業的時候因為生病沒有及時的參加工作或者報考研究生，之後緩解期才有機會重新考研，在準備考研期間，因為在家裡準備，所以身體會被照顧的很好，對考試準備基本沒有影響。而且更是改變了一些學習的态度吧，生病之前學習的效率反倒會更差一些，有時候會熬夜完成一些拖延了的學習任務。生病之後不敢熬夜，對自己的時間管理概念更強了，很多計劃會更早的完成。

與同學交往方面，基本是正常的，但除非是關系很近的，一般不會讓他們知道病情，還是盡量希望自己和常人一樣。有時候和很多朋友一起出去聚會的時候，可能會覺得有些麻煩，比如飲食方面會更挑剔，玩的不會太過于疲勞，關系近一些的朋友都會諒解，這方面不會存在太多的困擾。

結婚方面，剛開始生病的時候會擔心這個問題，後來覺得自己能努力成為更好的樣子，其他的就看緣分吧，相信能遇見可以理解自己并互相幫助的人。

總體而言，我覺得生病真的是我這些年最大的一個變故，也是一個生活節點，現在的我已經不願意把它看做是一種不幸，并不是因為和那些勵志故事裡面一樣的理由，隻是因為生病完全改變了我，也給了我一個機會去重新認識自己。生病之前的我可能和很多年輕人一樣，在飲食方面重口味嗜辣，生活習慣不好，經常熬夜，從來很少運動。反倒是生病之後，改變了很多的生活習慣，比如非常規律的運動，經常跑步，還會做一些低強度的有氧運動。飲食方面更清淡，開始真的嘗到了食材本身的味道。以前無肉不歡的，現在更多的是吃魚肉，吃素菜，在上一次複發初愈的時候，嘗試了兩年的素食。因為這些，自己的精神頭兒更好了，整個人比以前更清爽了。在心态方面，更珍惜自己的健康了，好像能夠快樂的标準也降低了，雖然對未來仍然有一些疑惑或者恐懼，但并沒有影響到自己現在積極的生活。

生病之前一直想出國留學，也為此做了很多準備和努力。确診後因為飲食和治療的問題，當時覺得家裡可能不會讓我留學了，這個夢想就實現不了了。後來堅持了2年，感覺對學習生活沒什麼影響，也了解了留學國家的醫療政策，也對我很有利。總體來說影響不大。

我父母在我确診後，根據醫生的意見，直接用類克，控制的還可以。并且還支持我出國留學。這對我來說是很大的支持。醫生支持也非常大，每一次治療都有跟我講情況怎麼樣，也很大程度上消除了我對這個病的恐懼。

可能生活期待的軌迹發生了很大的變化。在本科畢業的時候本來有出國讀書的打算，因為本身是學習外語的，可是因為生病也會做出一些妥協。在之後研究生畢業的時候工作還是繼續讀博的選擇也是比較糾結，既擔心自己的身體沒辦法承受博士學業的強度，也不敢從事一些過于辛苦的工作，對自己的職業規劃比其他人更慎重一些。更多的影響應該是一些生活上面的，比如喜歡一些高強度的運動，一直都想在年輕的時候挑戰全程馬拉松，現在可能半程都不太敢參與了，還有一些旅行的計劃，比如去一些條件不是非常好的國家和地區，這些目标實現的可能性也非常小了。

患病前，打算在市區買個新房子的，得知這病後，買了個鎮上的二手房。其他在工作上的追求，該努力争取的還是會努力争取。

多多少少還是有影響，以前感覺是有一股沖勁的熱血青年，現在感覺是有點佛系，變得比較随遇而安，慢性子，感覺沒有什麼過不去的，有好有壞吧！

由于身體的原因想将來做一名醫生，對所有的患者提供幫助

其實沒什麼太大影響我覺得，隻是讓我更注意生活了，我也會繼續努力，活得漂亮

多多少少都會有⼀點影響，但我盡⼒把影響降到最低，⽽不是放棄追求。

我的母親。無論是疾病的知識，還是醫療資源的争取，還是日常生活的管理，她都操了非常非常多的心。我的主治醫生。雖然他話不多，但他是一個非常誠懇和熱心的人，總是盡其所能幫助我。我的前女友。陪伴我度過了最困難的時期。

謝謝你們這麼支持我。謝謝父母在我生病的情況下還能支持我出國留學完成自己的夢想。謝謝醫生和護士們每次照顧我關心我！

感謝我老婆，記得2017年3月21日晚上住進南總ICU病房的，還沒确診是什麼病，當時以為十有八九是癌症了，我老婆和我在ICU門口分離時哭的稀裡嘩啦，真的是生離死别的感覺了。那幾天她一個人在外住着小旅館，早上四點多出門來醫院看我，晚上6七點過來。其實我知道她很脆弱的，能猜得到她晚上一個人哭了多少次。真的很感謝她。所以，我要自己堅強起來，讓我們以後的日子過得更好。同樣感謝我的父母和姐姐，他們勞心費神的給我做的一切我都記在心裡。努力自己變得更好，以後報答他們吧。

首先是感謝我妻子在這幾年裡不斷地鼓勵和支持我，其次最想感謝的是南京軍區總醫院的醫生，我是2017年五月份去找他看的十月份左右就調整到穩定期了，随後才敢懷孕的，在此之前的一年多裡換了五六家醫院，不下于二十個消化内科的醫生也包括一些所謂的中醫專家，不但沒有好轉，有的吃藥吃成重度貧血還說屬于正常結疤脫落，哎！被這些庸醫害得夠慘！感謝軍總的醫生讓我看到希望！

在我看病的時候，醫生對我很好，力所能及的為我提供幫助，真的，在我患病這幾年來 我沒有遇到過這麼好的醫生，不厭其煩的囑咐我，家人為我操碎了心，老公也沒有因為這病而抛棄我，家人對我的支持，醫生對我的幫助，讓我有堅持下去的勇氣。

同學朋友不會一直記着你有病，隻有家裡人才會記得深，所以各個方面都會遷就你。當然，還有醫生，我不知道你會不會在看哈，我不是恭維你，醫生對于病人來說，也是非常關鍵的，醫生不僅醫術好，敬業，最關鍵的是，性格非常好，有耐心，這樣會讓病人非常寬心，能像朋友一樣面對醫生，傾訴自己的想法，和困難，願意去跟醫生交流，多交流才能更好地治愈疾病，所以，得了這個病有諸多的不幸，但是能遇上醫生，能得到親人朋友的更深、更濃的關愛，其實，想想看，也是很不錯的一種體驗。

我會盡自己所能，盡量不給他們再操心，找機會報答他們。感謝妻子的不離不棄，感覺這輩子要拖累她了，有點于心不忍！感謝醫生的耐心治療，希望醫生能找到更好的治療方案讓我們盡快擺脫病痛的折磨。

最想對身邊的人說一定要注意身體，身體好了，一切才有可能，身體是一切的本錢，不要為了賺錢拖垮身體，平時也不要亂吃亂喝，注意飲食規律，生活規律。

我想對所有在這期間幫助和支持我的人說一聲感謝！如果一直是我一個人經曆這些的話，我可能早就失去耐心放棄了，沒有經濟，精力去經曆這些。感謝爸媽的陪伴，感謝醫生的耐心專業治療，感謝同學朋友的體諒和包容……

難以表述，已經超過了謝謝的範圍，有很多的話想說，特别感謝醫生和家人無微不至的關愛，想在以後有能力的情況下報答每一個愛我的人

感謝父母一直以來對我的關懷。醫生這個職業本身就很辛苦，對于我們這些慢性病患者還要額外進行複查和出院叮囑，無以為報。我一定會放寬心态，讓自己身體越來越好，不讓父母擔心

謝謝你們，深深的感謝，我會懷着感恩的心活的漂亮，活的自信，并把你們給我的愛護傳遞給需要的人。

希望你們不要出于禮貌詢問我的近況，又出于禮貌對我表示同情和憐憫。我并不享受同情和憐憫的目光，更何況我知道這樣的同情和憐憫隻是出于禮貌而不是真正的關心。我理解你們聽到他人患病時表達同情是出于好意，因此我會避免談到我的疾病。如果我這麼做了，希望你們不要刨根問底。希望你們不要自以為高明地講一堆養生/食療/中醫的大道理還強迫我來接受，不幸的人各有各的不幸，你對我的不幸一無所知。

我希望同學們同事們知道後别說三道四，什麼傳染啦什麼的，本來得病就不好受，就不要再多加壓力了。外出聚餐遊玩時希望能照顧照顧。親戚們有時候也很煩，說什麼這種病啊适合在家裡好好待着别出國了，自己的選擇也是理智的，别妄加評論了。

我想對他們說的是，我現在保持的還不錯，生活也有了希望，謝謝你們對我的支持和關心。然後因為我經曆了這個病我了解它，相信你們也對它有了不少了解。你們自己也一定要愛惜身體，注意健康，健康的身體對一個人是真的很重要。每天多做一些自己開心的事，健康面前，所有的都是小事。然後一定要有保險觀念，這個投資真的很重要。

就希望他們當我是個正常的人，在我喝營養液或者不吃飯的時候不要再來問我類似：還在喝這個啊；一天喝幾瓶；還要喝多久這樣類似的問題，每次回答我都比較尴尬，我希望他們把我當成一個正常人。

對家人，希望不要因為我曾經的複發而過度關心過度緊張，人要活下去，不該囚困與一時的得失。

對朋友，哪裡都好，繼續在一起呀~對新同學，沒什麼想說的，剛認識，有待觀察，不要拉着我去參加聚餐吧，珍惜健康啊，遠離疾病啊，健健康康的活着多好，千萬不要作死。

我以前還會炫耀自己吃冰箱裡直接拿出來的食物沒問題，現在想想好愚蠢。生活習慣一定要好，要懂得養生，不要熬夜，不要瞎吃，心态要好。如果實在做不到，也要盡量往這個目标靠。健康真真正正是革命的本錢啊！！！！生活要繼續，雖不易，但還是應對未來充滿信心。

不要再說我身體不好是因為沒有鍛煉啦！希望他們多了解一下克羅恩病。

别用同情一樣的眼光來看我，我們也不想這樣。

希望他們多體諒我，有些朋友不明所以在我面前炫耀我不能吃的東西多麼好吃。

我想對我身邊的人說，不管自己的學習和工作多忙，一定要養成一個良好的生活習慣，隻要有一個健康的身體，才能更好的學習和工作。

希望他們保重自己的身體，不要亂吃東西，不要熬夜，加強鍛煉，提高自己的免疫力。

可以不用把我當成一個病人對待，我覺得我自己還可以，其實不用那麼小心翼翼

就是不希望身邊的人不要把我當做“國寶” 過多的叮咛會讓我們不舒服更加讨厭自己。讨厭自己。會讓自己更加陰暗。

隻有家裡人知道我的病情，其他人均沒有透露，本來就是難以啟齒，隻是希望身邊的朋友們見諒，原諒我不能陪你們一起喝酒，一起熬夜，是身體真的不允許我這樣子做！希望你們能理解我的難處。

正常對待IBD患者就好，不需要特殊照顧或者怎麼樣，拿他們當作忌口⽐較多的普通人。

希望他們能珍惜自己的身體，規律作息，飲食健康。尤其是同齡人總是覺得仗着自己年輕，不管是工作方面還是生活方面都認為可以對自己的身體無限的透支，但這些不良的生活習慣以後會讓自己付出健康的代價的。不管如何的拼搏學業和事業，都要以健康為前提的進行。很多生活上面的不順心的事情更要自己開解自己，隻要有着健康的身體，任何事情都可以重新開始的。

克羅恩不可怕，隻要認真對待按時吃藥，也能跟正常人一樣。别心裡壓力過大，這樣對自己也不好，實際也沒有多少恐怖。最重要的就是藥不能停。

精神上不要被疾病給擊垮，保持樂觀點。不要因此消極下去，生活不止眼前的苟且，還有詩和遠方

隻能說調整心态，心理治療比藥物治療更有效果，一定要有好的心态，積極配合醫生的治療，不要輕易放棄，也不要去亂信一些能根治這個病的方子，相信以後會有根治的方法，到目前還沒有根治的方法，不要去輕易相信，我們這個病在活躍期是禁不起折騰的，複發可能是一次比一次嚴重的！

對病友們，我想說我感覺這個病除了科學的治療很重要，其次就是自己要有一顆樂觀積極向上的心态，這個病和心情好像有很大的關系。不用自找煩惱，也不用因為自己生病了而害怕朋友和其他人一些異樣的眼光和對待。朋友們隻要我們坦誠相待，他們都是善良的，不管在什麼聚會或者活動上面都會為我們考慮……

不要放棄與病魔抵抗，你的未來有鮮花和陽光

戰友們 我們一起加油 不能氣餒 相信醫學我們要好好照顧自己

希望他們堅持下去，不要放棄希望，相信總有一天會有廉價和特效的藥物出現。

這個病隻是生活的一小部分，并不是全部，但是自己也要注意飲食什麼的，關愛自己。希望大家好好的，注意身體、每天開心、懷抱希望、所願得償

我想說，克羅恩并沒想象中那麼可怕，隻要努力去按照醫生的方法治療，養病，是能像正常人一樣生活工作的。想說的很多，但是如果把自己的這一套想法生生搬到别人身上，也感覺不一定适用，每個人都有每個人的活法，每個人都應該為自己的行為負責，希望他們都健康，希望他們都能與狼共舞

習慣就好，不要時刻想着病情，看開一點，做一些自己想做的事情，生活還是美好的。

我對于和我類似疾病的病友說，有病不可怕，隻要我們按照醫生和家人的話去做，心态放好，一定會将疾病根除。

幸運的我遇到了了好醫⽣生，願你們同好運。

不要太悲觀，積極配合醫生的治療，要勇敢面對自己的疾病，相信自己可以克服這個困難，雖然這個病不能完全治愈，但是能一直保持不複發，在緩解期也很好了。

不要怕，相信醫生，相信自己，管好嘴巴，管好情緒，生活同樣精彩。

其實這幾年下來 用自己為例子來對患病的朋友們說的是 多運動，心情也是一方面多留心自己身體變化吧 來調整生活裡的一切相關事項。穩定住病情最重要。

跟我一樣的病友，希望你們好好的活着，要開心，為了自己，也為了對你不離不棄的家人！積極配合主治醫生的治療，不要聽信偏方，聽從醫囑，定期檢查，思想上不要有壓力，保持平和的心态。

患病的病友們，當疾病來臨的時候，千萬不能躲避它，勇敢的去醫院檢查治療，聽從醫生的建議，及早的控制住病情加重，不能自己不當回事，受罪的還是自己，我是克羅恩病伴複雜性肛瘘，自身的痛苦不願多提，隻是希望能像我一樣正确的勇敢的去面對它戰勝它，害怕躲避并不能夠緩解病情的加重，我現在飲食和病情控制的很好，不食辛辣刺激食物，不吸煙不喝酒，少熬夜，每天早晨一次大便并自行觀察大便性狀，根據性狀我能基本判斷病情有無加重，定期的檢查很有必要血檢，血沉，肝腎功能，鈣衛蛋白等，半年到一年複查腸鏡，希望病友們都能及早康複！

所有的疾病都是一半方法，一半心态。我們這個病說大不大，說小不小。不要總抱怨為什麼會發生在自己身上，已經發生的事也隻有好好面對，這個世界上總有你覺得無法面對的事，當你遇到的時候你會發現也就那麼回事。

我覺得人活在這個社會上，最怕的就是心裡不平衡，很多疾病阿不快樂阿都是因為攀比，生病的這些年我更多的是學會了平和自己的心情，跟過去的自己做比較，每個人都有不一樣的活法，不一樣的人生體驗，科技日新月異的，也說不定很快就會找到治愈的方法。現代社會帶病生活的人很多，就像是癌症患者都有很多在正常的生活着。要學會更快樂的生活，體會不一樣的人生。所謂的成功和幸福，從來都不是單一的标準，如果命運給的境遇不好，也要讓自己從内心接受，并且平和的做着自己的努力，更多角度的看待自己的生活吧。

我希望未來10-20年能夠找到克羅恩的發病原因和治愈方法，現在醫療這麼發達，十幾年的研究肯定能有結果的。我也希望我自己未來的幾十年中能好好控制安心愉快的學習生活，不能對不起這麼多人的關心和陪伴。

早日有藥，早日把病看好，希望總是有的，夢總是必須做的，會實現的

希望有一天能有治療方案能徹底治療我們這個病。猶如新生的一天。

現在的心願就是可以穩定好病情，可以和正常人一樣的生活。然後就是希望國家可以對IBD重視起來，因為這個病确實很難治，也很需要資金，大部分病人的家庭都承受不住負債累累，希望國家可以出一些政策來幫助一下這些家庭。最後就是希望科學、醫學工作者們能夠早日研究出根治IBD的方法，讓大家看到希望，都可以過上幸福的生活！

我想好好活下去 希望能出現一種神藥 能治愈我們的疾病 我想工作賺錢 給自己更好的生活

當然是病能被治愈，就是不能痊愈，也希望可以保持一個好的身體狀态。

病可以完全好吧，不行的話，藥物便宜一點或者可以報銷。

我們共同的目标是：新藥快點出來吧，克羅恩根治。希望醫學能夠發展到對IBD的治療能像治療高血壓，糖尿病一樣方便，對生活沒有那麼大影響。希望能有更多的先進生物制劑進入國内，能夠讓病患能用得起。希望醫保政策多些寬容，多些善意。希望更多的醫院有IBD專科。有更多的IBD專科醫生。能有更多的IBD病患得到幫助。希望社會能關注到IBD這個群體。

能正常的飲食就是我最大的心願。

能控制病情，希望能夠恢複原來的身體，在看病花銷上降到最低。

長得胖點好穿衣服。

心願啊，就去做自己想做的事情，去旅遊，去看看這個世界，去嘗試那些沒有嘗試過的事情。總之，開開心心的過好每一天

我希望身體越來越好不給家裡添負擔，學習越來越好考個理想的大學，嗯目前就這樣

國家能重視這個疾病，為病友提供更好的報銷政策，能研制出根治的藥物。

現在的願望就是想找個女朋友 哈哈 不小了周圍人小孩都上幼兒園了。 終極願望就是能有一款藥能徹底治愈這個病吧。