—— 以下來自22歲魚鱗病朋友分享交流

回想起來，再有一個月，距離治好這個魚鱗病已經有三年了，看到科室那麼多人，我才知道，原來和我一樣的人居然會有這麼多。

我是在19歲的時候治療的，是的，19歲，剛好是經曆完青春期，三觀已經基本成型的年紀。

魚鱗病在我很小的時候就“陪伴”我了。

我第一次被它所困擾到的時候是我在上小學六年級的時候，坐公交車回家，被司機師傅說到，“脖子上太黑了，是不是不洗臉”，那個時候的情緒是好想逃離，都不想坐這趟公交車了，可我現在想到這句話，想到的就是，這隻是一句玩笑話，沒錯，從那時候開始，不知不覺這樣的“玩笑話”就開始多了起來。

尤其是在初中三年裡面，我看到一些陌生人在看到我議論的時候，心裡面想到的也是這些“玩笑話”，我很感謝那時候和我一起玩耍的同學，還有我身邊的朋友，因為那個時候的我們沒有成年人裡這些複雜的想法，他們即使知道我有這個病，還是會和我一起玩，但自卑感也是在那個時候産生的。

我相信，每一個和我一樣的人都讨厭去澡堂洗澡，尤其是我們這種北方的大澡堂，那就是内心的一種折磨。

農村的生活條件也不支持我每天都能洗澡，再加上初中的住校，所以在上高中之前，我洗澡的次數可以說是寥寥無幾，我要再一次感謝我的那幾個同學（除了上一年疫情的原因，我們基本上每年都要聚在一起幾天），我們一起上了同一所高中，學校要求每個人都要住校，我們是三周回家一次，在周日下午，學校安排學生自由活動，允許出校，每周日的下午，我都是被他們拽去澡堂的，前面幾次我心裡還是會有那些“情緒”，可就在他們每次友好的”勸說“下，我“被迫”堅持了三年，身上的魚鱗病在夏天也輕了許多，可以穿T恤了，但胳膊上還是會脫皮，脖子上還是會有黑黑的，但在這三年裡，我開始慢慢去接受我有“魚鱗病”這個現象了，甚至我會主動向我的室友去說明我的這個病，還會展現給他們看。

相信和我一樣的”魚兒“在晚上的時候都幹過一件事，那就是用指甲揭落腿上、肚子上那一塊塊”魚鱗“一樣的東西，有的時候還會帶出血絲，懊惱的情緒就會産生，也會埋怨這個病，也會向父母發牢騷，但我希望和我一樣有這個病的孩子不要想着去怨你們的父母，他們也想你好好的跟一個正常人一樣。父母在我小的時候有去看過這個病，是吃藥為主的，基本上是沒有一點效果，所以有的時候我就想，這個病可能要跟我一輩子，管它呢，算了吧，想想也是母親留給我的，老的時候說不定還能“睹物思人”，哈哈。。。

我當時在初二的時候跟我的母親抱着很傷心的語氣問，我為什麼會有這個病，能不能治好？我看到她也很無奈，欲言又止的樣子讓我從那以後再也沒問過這樣的問題。

當我知道我這個病能夠治好的時候，我就跟我的大學室友講，過了這個暑假，你們就會看到不一樣的我，一個全新的我，在這治好的三年裡，我的心裡感到從未有過的輕松，我再也不會看到那樣的眼神了，我也可以一到夏天就穿上短褲T恤了，我再也不會見到陌生人就低頭走路了。我真心地希望每個“魚兒”都能夠得到治療，在青春期不要被那些“玩笑話”包圍，也希望每一個治好的“魚兒”都能幸福地擁抱生活，加油，未來可期！！！