16歲馬凡氏綜合征?本報訊（記者 張承斌）郭鳳娥是陽谷縣西湖鎮門坊村人，今年35歲幾年前，在工廠打工的她突然感覺胸口不适，後來一查自己竟然患有“馬凡氏綜合征”，下面我們就來說一說關于16歲馬凡氏綜合征?我們一起去了解并探讨一下這個問題吧!

16歲馬凡氏綜合征

本報訊（記者 張承斌）郭鳳娥是陽谷縣西湖鎮門坊村人，今年35歲。幾年前，在工廠打工的她突然感覺胸口不适，後來一查自己竟然患有“馬凡氏綜合征”。

家境困難，郭鳳娥多次想放棄治療，她十歲的女兒彤彤經常哭着抱着她說，“媽媽，你一定要等我長大掙錢給你看病。”

突發噩耗

年輕的她突患重病 如今需要二次手術

2011年3月的一天，和往常一樣，老家陽谷的郭鳳娥騎着自行車來到當地某工廠上班，就在她剛把車子停好的瞬間，她感覺胸口疼得厲害。

家人帶着郭秀娥來到市人民醫院，經過檢查，醫生告訴他們郭鳳娥患有“馬凡氏綜合征”，并表示，需要盡快做手術，否則極有可能會有生命危險。

記者了解到，馬凡氏綜合征為一種遺傳性結締組織疾病，為常染色體顯性遺傳，患病特征為四肢、手指、腳趾細長不勻稱，身高明顯超出常人，伴有心血管系統異常，特别是合并的心髒瓣膜異常和主動脈瘤。郭秀娥就存在類似情況：夾層動脈瘤、先天性心髒瓣膜病變、主動脈瓣重度返流等等。

當年入院兩天後，郭鳳娥在醫生的建議下做了手術，更換了病變血管和心髒瓣膜。這次手術共花費18萬元左右，不僅花光了她家裡的全部積蓄，還欠下了不少債務。

今年4月份，郭鳳娥又感到吞咽困難，随後便去醫院做了CT檢查，結果醫生告訴她，病情已惡化，必須進行二次手術。

家境困難

收入微薄債台高築 高昂手術費讓她望而卻步

郭鳳娥患病後就完全失去了勞動能力，不得已辭去了工作，現在她大部分時間隻能躺在床上。

“我現在身體不行了，渾身無力，稍微重點兒的體力活就幹不了”，郭鳳娥告訴記者，現在家裡就靠幾畝地和丈夫打工維持着，沒有其他收入來源，她也想再打點零工，但是身體已經不允許她這樣做。

郭秀娥說，2011年第一次做手術就花去了18萬元，從那之後，這個家就再也沒有喘過氣來，一直過着節衣縮食的生活。如今，市人民醫院的專家幫助郭秀娥聯系了北京的醫院做手術，但巨額的手術費讓她和家人望而卻步。

郭鳳娥的丈夫叫呂緒峰，今年35歲，在陽谷當地某工廠上班。他告訴記者：“我倆從來沒有紅過臉，感情非常好，現在她得了這麼嚴重的病，我隻想使勁掙錢，讓她能早點做手術”。

呂緒峰告訴記者，如果這次手術能夠順利做完，妻子今後就基本能過上正常人的生活。

“我丈夫每天起早貪黑，努力掙錢，但其實我和他都明白，再怎麼努力也無法湊夠這筆手術費。”郭鳳娥說。

感人至深

十歲女娃伺候媽媽 還說等她長大要掙錢給媽媽看病

郭鳳娥還有個十歲的女兒，小名叫“彤彤”，現在正上四年級。她告訴記者，女兒一直很乖巧懂事，很少讓她費心，學習成績也一直不錯。

“自從知道我得了這個病之後，她就經常跟我說，要我等她長大，好掙錢給我看病。”說到這裡，郭鳳娥哽咽起來，眼淚也止不住地流下來。在她看來，女兒的乖巧懂事，讓她感到欣慰之餘，卻更加心痛。她想安慰傷心的女兒，卻不知道該如何去安慰。

彤彤有寫日記的習慣。郭鳳娥曾偶然間在上面看到女兒寫的一句話：“我隻想要一個完整的家，難道就這麼難嗎?”

“我總是擔心哪一天媽媽不在了，那時候我就成了沒有媽媽的孩子，想到這裡我就很害怕，總想哭。”彤彤說。

現在，每天放學之後，爸爸往往還沒下班，十歲的彤彤就會自己去廚房做飯，而刷碗、洗衣、拖地這些很多同齡孩子還不會做的事情，對彤彤來說卻早已習以為常。

“我希望能有好心的叔叔和阿姨幫幫我媽媽，我不想失去她，等我長大了我一定會報答這些好心人。”采訪結束，彤彤這樣告訴記者。(聊城新聞網)