都說母子連心。孩子跟媽媽，在身體上和心靈上有着一種天然的親密聯系。

但母子倆患上了同一種病，并且同時住在一個消化内科病房裡，而且病情不容樂觀，這就令人非常同情和惋惜了。

其實大叔想說的是，雖然現在醫學越來越發達，很多惡性腫瘤在全世界科學家們的努力下都變成了可以長期生存的慢性病，但有一種病目前我們的醫生們還是對它束手無策，需要我們自己才能預防。

讓我們先從這個故事講起。

這天，山西省煤炭中心醫院的消化内科劉變英主任門診，來了一對很特殊的母子。一位40多歲的母親帶着16歲的兒子來就醫。都快成年了，少年卻又瘦又小，像個小學五年級的小男生。

媽媽心疼地看着面色蒼白的兒子，告訴劉主任，這孩子腸胃一直不太好，四五年了，整天嚷嚷說肚子疼，拉肚子。

唉，你說這孩子，怎麼這點就随我了呢。媽媽随口說。

劉主任擡起頭，看到了母子倆下嘴唇上同樣的色素沉着。

果然，孩子媽媽9年前曾因患腸梗阻而由某醫院的外科切除一段腸子，但術後沒有再複查過。孩子媽媽講到，孩子的姥姥當年40多歲時因為腸梗阻去世的。

母親的嘴唇和口腔内的黏膜上都有黑斑。自己做完手術後也一直沒有複查過。

劉主任立即安排孩子和媽媽做了胃腸鏡檢查。

不出所料，孩子的腸道内長滿了密密麻麻大小不一的息肉，粗略一數，得有20多個之多，大的有孩子的小拳頭大小，小的也有鴿子蛋那麼大。

孩子媽媽胃腸鏡檢查結果更不樂觀：全消化道布滿了數不清的息肉，根本無法完全根除。

安排住院後，劉變英主任用了将近3個小時，通過内鏡切除了孩子腸道内的息肉。雷宇峰主任為孩子媽媽切除了較大的腸道息肉和胃内的息肉。

手術中

說到這，大叔不能再賣關子了。這對母子得的病叫做P-J綜合症”。（憑着大叔這麼多年混在醫療圈的經驗，這種中英文混雜命名的疾病名，一般治療起來都比較棘手。）

P-J綜合症是以兩個外國人名命名的，它還有一個名字比較直觀：黑斑息肉病，是皮膚粘膜黑斑合并消化道息肉，是一種少見的常染色體顯性遺傳病，它具有家族史、皮膚粘膜色素沉着及胃腸道多發息肉這三大臨床特征。

劉主任說，這種病比較難纏的地方在于，這種息肉類似于“韭菜”，割掉一茬，過一兩年後還會再長出來，因此必須要及時複查。

等到息肉長得太多太大，既切除起來費時、費力、費錢，也容易息肉癌變或導緻腸梗阻。口唇黑斑可以看整形科做激光去除。但是都不能根治。

所以，等待母子倆，可能還有不斷的手術治療。大叔也咨詢了劉主任，像這種基因病，因為不能根治，所以為了健康的下一代，如果有家族遺傳傾向，最好在母親懷孕期間就去做一個産前篩查。

巧合的是定焦大叔在2017年同樣拍過一對這樣的父子倆。

當時父親的手指可以看到明顯的黑點，嘴唇也能看到黑色斑點，孩子同樣有非常明顯黑色斑點。

P-J綜合征突出的特點就是口唇黑斑，還有在牙龈，頰粘膜，口鼻周圍，或者手腳上。兒童期就會出現，終生不會消退。

當時手術時 ，腸鏡進入孩子的直腸之後可以看到密密麻麻的息肉。有的大塊的息肉被這個繩套一樣的東西取出來了。

這種病第二大特點就是消化道的息肉密集分布。這些息肉可能引起腸套疊和腸梗阻，有陣發性絞痛，嘔吐，便血等急症表現，有時甚至需要外科急症手術切除腸段。

由于息肉的大量出血，可造成患者貧血，有時出現急性消化道出血，所以息肉必須及早處理。

孩子腸道裡的息肉看起來完整，實際上有的一碰就碎，或者一拉就爛，所以它有很大的出血風險。

當時胃腸鏡手術一共切除了13個息肉，最大的一個直徑2.8cm✖️2.5cm，整個手術過程持續了兩個多小時。。

黑斑息肉是一種罕見的家族遺傳疾病，對于成年人有很大的癌變風險。兒童發現之後也需要盡早處理，建議一到兩年做一次胃腸鏡手術切除。