8月1日上午9時，深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會給全國人大法工委寄了一份關于《民法總則》草案監護制度的立法建議書，建議書希望《民法總則》承認成年心智障礙者作為權利主體，與其他成年公民享有平等的法律地位，有權自主決定自己的生活，并有機會承擔責任，能夠自主、平等，有尊嚴地生活。

深圳心智障礙人數超過20萬

據不完全統計，深圳現有心智障礙(包括自閉症、腦癱、智障和唐氏綜合征)人數已超過20萬。由于現有的相關政策還不夠完善，心智障礙者家長面臨着同一個問題：如果有一天我們不在了，孩子由誰監護？離開了康複機構，他們該何去何從？

據介紹，2008年，全國人大修訂了《殘疾人保障法》等法律政策，提高了心智障礙者的權利保障水平。然而，事實上，國内心智障礙者的權利狀況仍有待完善。“當我們的孩子被診斷為心智障礙者之後，我們的家庭便遊離在社會底層。圍繞着孩子從小到大的康複、教育、融合、就業等問題我們不曾停歇，作為心智障礙者的監護人，我們承擔着無限大的責任和義務。越來越多案例的發生：心智障礙者的父母突然離世，找不到照顧者或照顧場所，生活被限制，生活品質沒法保證，許多需要面對的問題，讓我們不得不反複地思考，卻心灰意冷。”建議書中的開頭語，是心智障礙者家長共同的心聲。

希望全國人大法工委能夠聽到家長們的聲音

6月27日，《民法總則》草案正式發布，其監護制度内容一直備受心智障礙者家長的關注。“家長們沸騰了，30年一遇的立法參與，他們盼望能夠為孩子以後的監護權發表自己的意見，并形成法律。”深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會相關負責人表示。

7月5日，全國人大開始就《民法總則》草案面向公衆開展為期一個月的意見征求。7月11日，深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會會長廖豔晖、秘書長張鳳瓊與衡平機構負責人黃雪濤律師就《民法總則》草案中監護制度進行探讨，希望能夠根據心智障礙群體的自主權而設立不同程度的監護權。

7月26日，深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會于8月1日早上9：00寄出建議書，希望全國人大法工委能夠聽到家長們的聲音。

四點建議聚焦心智障礙者監護權

通過多次組織專家、律師、家長代表召開研讨會，深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會就《民法總則》中監護制度形成四點建議。其中包括，《民法總則》應承認成年心智障礙者作為權利主體，與其他成年公民享有平等的法律地位，有權自主決定自己的生活，其真實的需求能夠被理解，被社會接納，并有機會承擔責任，能夠自主、平等，有尊嚴地生活。廢除無民事行為能力人的概念，細化限制民事行為能力成年人的能力界定；且法律應明确限制民事行為能力的立法目的。

建議書中還提到，《民法總則》就限制行為能力成年人應規定三種決策模式：獨立決策，支持性自主決策、替代性決策。并特别提到，法律應清晰劃分每個成年心智障礙者被限制的事項，以确保其有明晰的自主決策權利。如果法律一定要限制成年心智障礙者的行為能力，應确認人的能力是動态變化，因此，需要定期評估體系，以便确定在什麼時間内，對哪些事項進行限制。限制的事項應該列明。成年心智障礙者在完全獨立決策和替代性決策之間，應增加支持性自主決策模式，使心智障礙者在生活決策中有權獲得社會各類專業服務的支持和幫助。使心智障礙者有機會獲取與決策相關的信息，并在支持下表達意願和作出決定。在支持性自主決策模式中，支持者對服務行為承擔支持行為的過錯責任。

建議書中同時提到，國家應該建立更加多元靈活的監督體系。“監護監督的功能，不應隻在發生重大侵權、需要撤換時才發生作用，應該是對被監護人常設的保護與監督機制。”深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會相關負責人表示，這一建議可具體細化為法律應規定監護監督的定期調查報告制度，監督人應聽取被監護人的意見，接受監督的人，包括監護人、專業支持者、服務者，監督及評估标準，應由利益相關人共同參與制訂，對監護人的處理，除撤銷監護人資格還應有其他處置方式，例如對被監督者提供支持，引導改正；要求被監督人接受培訓；作出賠償；嚴重者，撤銷其監護資格、重新指定監護人等。

“我們希望在這次重要的機會中，讓立法者聽到我們心智障礙者家長的聲音，知道我們真正的需求。”其中一位心智障礙者家長代表稱。

“我們尋遍各式途徑，使用各種方式，竭盡所能地發出我們的聲音。願通過我們提出有效及有力的建議，進行立法修改！讓家長不再擔心，自己不在了，孩子該怎麼辦？”深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會負責人說道。

他們是誰？

深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會成立于2001年，是由一批自閉症家長發起成立的家長資源中心，2014年正式登記為一家家長自助組織，目前已成長為羅湖社會創新空間的示範性社會組織。該協會緻力于推動和促進與心智障礙者相關的服務和權益發展，增強公衆對心智障礙者認知和接納，促進心智障礙者家庭互助精神和社會福利保障體系的完善。

他們的呼聲:

●應承認成年心智障礙者作為權利主體，與其他成年公民享有平等的法律地位，有權自主決定自己的生活。

●廢除無民事行為能力人的概念，細化限制民事行為能力成年人的能力界定；且法律應明确限制民事行為能力的立法目的。

●法律應清晰劃分每個成年心智障礙者被限制的事項，以确保其有明晰的自主決策權利。

●國家應該建立更加多元靈活的監督體系。法律應規定監護監督的定期調查報告制度。

采寫/攝影：南都記者葉淑萍