新京報訊（記者 戴軒）作為首都醫科大學附屬北京地壇醫院“紅絲帶之家”辦公室主任、護士長，王克榮的身後，是上萬名艾滋病患者，他們在這裡得到身體和心靈的支持。不管是進入傳染病醫院，還是與艾滋病防治工作結緣，最初都不在王克榮的人生計劃之列，但幾十年如一日地幹下來，她有了越來越大的願景，希望艾滋病人能真正成為“普通人”，也希望艾滋病迎來真正治愈的那一天。

工作中的王克榮。北京地壇醫院供圖

獲表彰體現國家對傳染病防治的重視

新京報：獲評“兩優一先”，你的心情如何？

王克榮：覺得很意外，之前是聽從單位安排上報了材料，沒想過真的能評上，因為優秀的人特别多。我覺得這其實不是給個人的獎章，而是國家重視傳染病防治、關注基層一線真正與病人打交道的從業者的體現，艾滋病防控不是一個人能完成的工作，我隻是成千上萬名參與者之一，作為代表被推薦出來。

新京報：你黨齡有多少年了？

王克榮：我成為預備黨員是2002年，2003年6月預備期滿轉為正式黨員，黨齡是18年。

新京報：入黨的契機是什麼？

王克榮：我從1984年進入北京地壇醫院工作，入職後不久就提交了入黨申請書，經過長時間的鍛煉和考察才最終入黨。好像沒有某個具體的契機，可能我一直比較追求進步，還在念書的時候就是團支書，工作之後身邊有許多優秀的黨員同事，他們對我的影響很大，也堅定了我入黨的念頭。回想起來，入黨的時候特别激動，覺得自己要更加努力地工作，不能給黨抹黑。

新京報：那些給你帶來影響的黨員同事，哪些方面給你留下了印象？

王克榮：都是日常工作中一點一滴實實在在的小細節。那會兒不說“以病人為中心”，但和病人打交道的時候，都是急病人所急，像丁麗英護士長、李興旺主任等，他們把病人的事情當成自己的事。

記得有一次，病房收了一位乙腦病人，小夥子是農村人，進京打工，家裡很困難。丁護士長等就自發給他捐款，買藥、湊路費，聯系上他爸爸帶他出院。他們很感動，後來特地背了一箱橘子過來感謝。現在說全心全意為人民服務，好像是一句口号，其實臨床一線處處可以體現。他們是這麼幹的，我也潛移默化受到影響，覺得應當這樣。

新京報：你心目中的黨員是什麼樣的？

王克榮：我覺得黨員就是先進分子，要更規範自己的言行，看待問題要考慮到更高的層次，不光是自己的工作、自己的門診，要進一步考慮到整個群體和社會國家。

從等死到免費治療 見證22年艾滋病患者境遇之變

新京報：你和艾滋病打交道多久了？這期間，艾滋病患者群體的境遇有哪些變化？

王克榮：地壇醫院1987年收治了首例艾滋病，我是1999年進入收治艾滋病患者的病房當副護士長。這22年來，艾滋病患者群體的境遇經曆了翻天覆地的變化。

最早的時候，艾滋病不像今天這樣耳熟能詳，還屬于一種傳播源、傳播途徑都不太清楚的新發傳染病，病人非常少，入院要單間隔離，沒有藥，隻能對症治療，得了基本就是等死。

後來有了進口藥，但非常昂貴，一個月藥費近2萬元，很少有人買得起。有一個患者用20萬賣了朝陽門外的一套商品房，也就吃了不到一年的藥。再後來，國家出了“四免一關懷”政策，艾滋病人可以享受免費的治療了。

整個艾滋病的救治，從沒藥到有藥，從吃不起藥到免費用藥，到現在藥物的選擇越來越多。這個過程中，成千上萬的病人活了下來。

他們所處的環境也有很大變化。最初是單間隔離，到現在是普通病房，根據不同的并發疾病，每個科室都能收，這是以前不能想象的。以前去病房探望他們的人很少，現在好多了，家人、朋友都有願意陪床的，有那麼一點兒像普通疾病了。

新京報：紅絲帶之家是怎麼成立的？

王克榮：紅絲帶之家成立的初衷非常簡單，就是想給病人一個可以說話的地方。

最初艾滋病是乙類傳染病甲類管理，患者單間隔離治療，無法接觸外界，沒有特效藥，沒有治愈希望，自己也不接受自己，情緒很壓抑。

還記得90年代的時候，一個病人夜裡來輸液，穿着大衣，戴着帽子、墨鏡、圍巾，把臉遮得嚴嚴實實的。那會兒病人少，每一個我都非常熟悉，就和他打了個招呼，說XX你來了。他當時整個人都緊張起來，說護士長，下回可别叫我名字呀，被聽到怎麼辦？我們交流的地方是護士站，對面兩間搶救室，之間隔着兩層隔離窗，燈光很暗，這種環境下，他仍然很怕被認出來，這就是當時艾滋病人的狀态，心理壓力非常大，自我歧視很嚴重。有的甚至會求死。

有一個三十來歲小夥子，住院的時候跟我說，等病情穩定，他要報團去沙漠旅行，下了車，就朝着一個地方一直往前走、不回頭，在一個誰也不知道的地方死掉。我勸他不要想不開，你這樣做了，旅行團怎麼辦？還有一個女病人，家裡條件很好，家人會來看她，但她自己很絕望，每天就是聽着佛教音樂，等死。

這種背景下，醫院内部成立了一個關懷艾滋病患者的組織，也就是紅絲帶之家的前身。當時沒想要發展成怎樣，就是希望病人可以離開封閉的病房，穿着自己的衣服，有一個地方可以坐着，和其他的病友、和我們、和家人聊聊天，我們也可以給他們講相關的知識。我們也不穿白大褂，整個空間布置得像家一樣，有沙發、綠植、書，大家一起聊天、吃飯，沒有白眼和歧視。

新京報：紅絲帶之家現在發展得怎樣？

王克榮：變化也是很大的。一開始沒有專職工作人員，都是我們醫務人員兼職來做，患者也不多，活動也簡單。2003年12月1日，時任總理溫家寶來地壇醫院看望艾滋病患者，非常支持這項工作，鼓勵我們注冊，經過1年的籌備，2005年，北京紅絲帶之家在民政局注冊成功，成為一個正式的社會組織，我是第一個專職人員，開始了長期的、有規模的活動。

十多年裡，越來越多的力量聚在一起。許多受過幫助的艾滋病病友，加入我們成為志願者。我們現在有5個專職護士，聘用了7名工作人員，加上長期志願者、各種同伴，每天全職工作的人有20個，每天接待病友五六十人，長期拿藥的就有9000多人。

新京報：工作内容有什麼變化嗎？

王克榮：最初是什麼都幹，病人有什麼需求，我們就做什麼，答疑解惑、給家屬做工作、提供志願服務等，那會兒病人也不多，一天來一兩個，有時候沒有。

後來人越來越多，我們的服務越來越規範化，更像全鍊條的慢病管理和醫務社會工作，包括從預防到治療、随訪、提高生活質量，其中也包括心理咨詢、心理危機幹預、貧困救助、醫療轉介等，我2009年還考了社工證。

我們重點關注的對象，也從單個的個體，變為特定的群體。會更關注兒童、老人、女性、殘疾人、貧困人群等弱勢群體。

新京報：你和艾滋病打交道22年，為什麼會堅持這麼久？

王克榮：我覺得這是一個自然而然的過程。最初是正常輪崗過來，兼職紅絲帶之家，接觸到艾滋病人，覺得他們很不容易，盡可能地提供一些幫助，熟悉之後，很多老病人見了你，就會過來打個招呼聊聊天，彼此家裡的情況都特别了解，随着人越來越多，自然而然地就聚了起來，形成這樣一個組織，工作也一直做了下去。

新京報：這個群體現在面臨的最大困境是什麼？你對他們有什麼願景？

王克榮：現在最大的問題已經不是治療，是污名化和歧視。北京80%多的艾滋病人都是男男同性戀感染，在一個以異性戀為主流的社會，他們天然就會受到歧視，再感染，就受到雙重歧視。在就診、做手術的過程中，艾滋病人也容易遭遇歧視和拒診。

我的願望是希望他們能成為“普通人”，當需要看病的時候，能走進一間診室，正常告訴醫生我得的是艾滋病，醫生也能像對待普通病人一樣對待他們。我也特别希望艾滋病有治愈的那一天。

“護士是一個特别好的職業 會工作到幹不動為止”

新京報：這兩年的新冠疫情，讓醫務人員這個群體更頻繁地進入大衆視野。你當初為什麼選擇做護士？

王克榮：當初選擇做護士是受别人影響。高中班主任的愛人是護士，他覺得護士特别崇高，是白衣天使，會經常對我們談及這個職業。那會兒高考也沒恢複多久，受他影響，班上7個人包括男生，都當了護士。

新京報：怎麼決定進傳染病醫院的？家裡同意嗎？

王克榮：進地壇我也比較意外。我當時在寬街中醫院當代培生，按理會留在這裡，地壇醫院那會兒還叫北京第一傳染病醫院，缺人，需要抽調一部分過去。班主任征求好幾個同學的意見，都不去，後來找到我，我是團支書，戶口上的住址離醫院近（其實已經搬了家），我就答應了。

父母沒有不同意，但肯定不願意。我覺得在哪裡都是當護士，哪家醫院也都需要護士，總不能沒人啊，最後就來了。外界會覺得傳染病醫院很危險，其實這裡反倒是最幹淨的。

新京報：你當了37年的護士，現在怎麼看待這個職業？

王克榮：我覺得這是一個特别好的職業，一個能幫助别人的職業，工作中會有很多開心的瞬間，紮針時“一針見血”了，給病人吸痰之後對方能喘氣兒了，聽診器裡聽起來清爽了，或者看到他們病殃殃地進來、恢複健康後出院了，會很有價值感。

新京報：想過退休之後怎麼過嗎？

王克榮：我今年58歲，也快退休了，但我會繼續工作的，會為這個事業一直幹下去，直到幹不動為止。

新京報記者 戴軒

編輯 樊一婧 校對 翟永軍